O trabalho da  Rede Lucy Montoro também foi exaltado pela Secretária. O serviço que conta com a parceria de importantes instituições, como a Faculdade de Medicina da USP e o Hospital das Clínicas de São Paulo foi criado por meio do Governo do Estado de São Paulo, das Secretarias de Saúde e dos Direitos da Pessoa com Deficiência. O objetivo é atender pessoas com deficiência física ou doenças potencialmente incapacitantes. A cidade de São Paulo já conta com o atendimento da Rede Lucy Montoro no Instituto de Medicina de Reabilitação (IMREA) do Hospital das Clínicas (HC) da Faculdade de Medicina da USP (FMUSP) e no Instituto de Reabilitação Lucy Montoro, localizado no Morumbi. A previsão é que o serviço realize 120 mil atendimentos ao mês até o final de 2010. “Esta é uma marca da gestão Serra, que priorizou o atendimento à pessoa com deficiência, respeitando as particularidades e necessidades de cada público. Tenho certeza de que com o apoio de pessoas como a Mara Gabrilli vamos conquistar outras vitórias”, afirmou Linamara.

Isac João de Souza é um dos pacientes da Rede Lucy Montoro e afirma que o serviço deveria ser ampliado para outras regiões. “Acho este tipo de serviço muito importante. Torcemos  para que ele cresça cada vez mais. Já conseguimos órteses, próteses e cadeiras de rodas. Eu, por exemplo, consegui a minha cadeira de rodas lá”, destacou.
 
Sandra Vieira, assessora técnica da Secretaria Municipal da Saúde, especializada no atendimento a pessoa com deficiência, falou da importância das redes de reabilitação municipal. Ela afirmou  que a cidade de São Paulo conta com 33 Núcleos Integrados de Reabilitação (NIRs). Segundo ela, a ampliação do serviço se deve a Lei  14.671/08 de autoria da vereadora Mara Gabrilli, que criou o Programa Municipal de Reabilitação  da Pessoa com Deficiência Física e Auditiva. “Houve uma melhora significativa no fluxo de atendimentos. Só para se ter uma ideia, de 2005 a 2009, o  número de próteses fornecidas pelo serviço aumentou de 154 para 2058”, afirmou.

Edilene Bezerra da Silva tem 34 anos, cadeirante há 16, acha que os serviços de saúde melhoraram consideravelmente nos últimos cinco anos. Segundo ela, um evento como esse é necessário para conscientizar as pessoas. “É muito bom saber das novidades na área da saúde, do que tem avançado para melhorar a vida de quem precisa. Nós precisamos entender mais sobre a nossa situação e novas formas de conviver com os diversos tipos de deficiência. Agora as pessoas estão dando mais atenção para a gente. Você vê que tem mais acessibilidade”, declarou. 

Segundo Ester Tarandach,  integrante da Associação Para o Desenvolvimento, Educação e Recuperação do Excepecional (ADERE), as  pessoas com deficiência precisam de desafios para superar as dificuldades impostas por sua condição física, sensorial ou intelectual. “É preciso inserir estas pessoas em atividades em grupo, como oficinas culturais e atividades esportivas. A convivência em grupo faz com que elas adquiram disciplina, comprometimento com as obrigações e com elas mesmas”, disse.  Ester  também destacou a importância dos cuidados que devem ser tomados quando pessoas com deficiência intelectual  chegam a 3ª Idade. “ Estas pessoas passam por dificuldades  no dia-a- dia para realizar tarefas cotidianas, como realizar a higiene pessoal, além disso elas têm maior tendência a obesidade, hipertensão, problemas de visão e audição, circulação periférica e doenças na próstata. É preciso comprender que elas precisam de uma atenção especial”, lembrou.

Para discutir as doenças neurodegenerativas, a Diretora Clínica da Associação Brasileira  de Distrofia Muscular (ABDIM), Ana Láucia Langer, abordou os cuidados respiratórios em pacientes com doenças neuromusculares. Ela falou da importância do BIPAP, aparelho que tem capacidade de gerar um fluxo de ar para os pacientes, e  o Cough Assist,  um dispositivo de insuflação-exuflação  mecânica que simula a tosse natural. Os aparelhos são utilizados por pessoas com doenças neuromusculares, responsáveis pela fraqueza muscular e comprometimento do sistema respiratório.

Em setembro de 2001, após movimento entre afetados e familiares de pacientes com distrofia muscular, foi promulgada a portaria 1531 pelo então Ministro José Serra. A medida prevê que todas as pessoas com distrofia muscular  sejam cadastradas e recebam acompanhamento domiciliar quando necessitarem do BIPAP. “Infelizmente, apenas os Estados de São Paulo, Minas Gerais e Ceará vêm cumprindo a portaria”, disse Ana Lúcia Langer."Muita gente vem a São Paulo obter o BIPAP."

No caso do estado cearense, o cumprimento da portaria se dá pela luta de Fátima Braga,  presidente-fundadora da Associação Brasileira de Amiotrofia Espinhal (ABRAME), ONG responsável pelo projeto “Quando a UTI é no Lar”, que presta atendimento domiciliar a doentes neuromusculares.  A presença de Fátima na mesa foi muito sentida por Mara e os palestrantes. Ela, que tem um filho com amiotrofia espinhal, não pode comparer ao Seminário.

Ana Lucia Langer também lembrou que até julho de 2008, antes da portaria 1531 ser substituída pela 1370, só os pacientes com distrofia podiam ter acessso ao aparelho de ventilação BIPAP. Hoje, todos os pacientes com doenças neuromusculares devem ter acesso ao recurso, no entanto a situação ainda é complicada. “Falta conhecimento sobre os recursos de ventilação não invasivos. É preciso divulgar a prática e criar centros de referência para a população que precisa do serviço”, disse.

Para finalizar a mesa de discussão, o médico neurologista Acary Souza Bulle Oliveira, professor de Neurologia na Universidade Federal de São Paulo,  membro titular e secretário-geral da Academia Brasileira de Neurologia (ABN), emocionou os presentes ao discutir o tema com um olhar humano. “Não temos que discutir a cura de paralisias, temos que debater a busca por saúde, qualidade de vida. Tenho pacientes que se comunicam apenas pelo piscar dos olhos. Eles esbanjam felicidade. Para mim, isso é vida e vale a pena ser dicutido.  Taí um bom tema: Como ampliar o tempo de vida de pessoas, que apesar das adversidades querem viver”, disse o médico.

Acary, que também é fundador da Associação Brasileira de Esclerose Amiotrófica (ABRELA) é um dos poucos profissionais do Brasil reconhecidos na área, ele convive diariamente com afetados por doenças neurodegenerativas. Segundo ele,  garantir a qualidade de vida destas pessoas requer um trabalho que vai além da atuação médica e inclui outras esferas de trabalho “Há outras áreas que devem trabalhar em conjunto com a medicina, como a jurídica, a política e a da própria mídia que tem o papel de informar”, disse.

No final de sua palestra, Acary pediu para que todos prestassem uma salva de palmas para a vereadora Mara Gabrilli. Segundo o médico, a vereadora paulistana é a síntese da superação e da busca pelos direitos da pessoa com deficiência. “ Mara está mudando a reliadade de várias pessoas com deficiência da nossa cidade. Ela mudou o cenário de São Paulo e vai fazer isso no Brasil. Tenho certeza que ela vai fazer a diferença no nosso país”, finalizou o médico.