Para oferecer oportunidade a crianças com doenças neuromusculares, dependentes de ventilação mecânica, de voltarem para suas casas e desfrutarem do convívio de suas famílias, a ABRAME, apoiada pela vereadora Mara Gabrilli, fecha parceria com o secretário de Estado da Saúde Luis Roberto Barradas Barata para dar início a projeto de atendimento domiciliar

Para modificar esse quadro, a Associação Brasileira de Amiotrofia Espinhal (ABRAME), iniciou em 2004 um intenso trabalho social em Fortaleza (CE) para oferecer às crianças com amiotrofia espinhal, internadas há anos em UTIs, assistência domiciliar subsidiada pelo SUS dando início ao Programa de Atendimento Ventilatório Domiciliar (PAVD). “Foi uma grande conquista das famílias do Ceará”, afirma a presidente da ABRAME, Fátima Braga. “O que frequentemente ainda acontece é que resolvidas questões críticas como pneumonias e deficiência nutricional, essas crianças adquirem estabilidade clínica compatível com a doença. Mesmo com a necessidade de suporte ventilatório não é mais necessário mantê-las nas UTIs, afastadas de suas famílias.”

Desde o início do trabalho em Fortaleza, a ABRAME já conseguiu, por meio do PAVD, fazer com que 18 crianças voltassem para suas casas e continuassem sendo assistidas a distância pelo Hospital Infantil Albert Sabin. “Em casa, com o apoio e afeto da família, a assistência adequada e manutenção das terapias, a qualidade de vida dessas crianças só melhora”, afirma a vereadora Mara Gabrilli que apoiou integralmente a iniciativa da ABRAME em trazer o programa para São Paulo.

Em 30 de junho, Mara Gabrilli promoveu um encontro entre o secretário da Saúde do Estado de São Paulo, Luis Roberto Barradas Barata, e a presidente nacional e a coordenadora em São Paulo da ABRAME, Fátima Braga e Juliana Messias, respectivamente, para falarem da preocupação com a assistência aos doentes crônicos que estão internados em unidades hospitalares por longos períodos e apresentar os êxitos do programa em Fortaleza.

Na reunião, o secretário Barradas decidiu dar inicio ao programa, avaliando os pacientes que se encontram internados na UTI pediátrica do Hospital Dr. Arnaldo Pezzuti Cavalcanti (CERAPC), em Mogi das Cruzes, (www.cerapc.com.br/) que é referência em reabilitação na rede estadual de saúde de São Paulo.

“Temos a certeza de que, com o apoio da Secretaria de Estado da Saúde, juntamente com a vereadora Mara Gabrilli, iniciaremos em São Paulo um trabalho focado na qualidade de vida de crianças e adolescentes com doenças neuromusculares em ventilação mecânica”, conclui Fátima Braga.