No domingo comemoramos o Dia das Mães. E não podíamos deixar de falar das mães que superam todas as adversidades que uma deficiência impõe para simplesmente poderem amar. O Portal Mara Gabrilli conversou com mulheres que desbravaram esse mundo de obstáculos para ser mães. Confira.

Se no Brasil existem 27 milhões de pessoas com deficiência, há também milhares de mães guerreiras que lutam pelo direito destes filhos. Além daquelas que com rodas, muletas, bengalas e todas as dificuldades de acesso, se aventuram em um universo cheio de surpresas, dores e amores para cuidar e educar seus filhos. Afinal, a maternidade é uma guerra diária que tem como única arma o amor. E contra isso não há deficiência alguma que supere.

“Sua vontade de viver superou os 5% de chance que os médicos a deram”

A professora Yasuko Nakayama Hasushi, 58, teve uma filha bem apressada. Nascida com menos de seis meses e pesando um pouco mais de dois quilos, ela ouviu dos médicos que seu bebê apresentava apenas 5% de chance de sobreviver.  A recém nascida passou um mês e meio internada para ganhar peso e concluir a formação dos órgãos. Como seqüela do nascimento precoce, Julie-nome escolhido pela mãe devido à admiração pela atriz Julie Andrews- teve a formação e o movimento dos membros inferiores comprometidos.

E hoje, quem vê a cadeirante Julie Nakayama, não imagina que a jovem de 23 anos passou por oito cirurgias de correção devido ao seu nascimento prematuro. “A Julie veio de surpresa. A bolsa rompeu quando eu menos esperava. Estava despreparada, ainda não sabia nem o sexo”, diz Yasuko quando relembra o nascimento conturbado da filha.

Mãe de Julie e Renan, um ano mais novo que a irmã e “forte como um touro”, Yasuko nunca deixou que a condição física da filha a impedisse de se preparar para o mercado de trabalho e para a vida. “A falta de conhecimento faz com que as pessoas associem a deficiência física com um problema mental. Tive que brigar em algumas escolas para que a Julie pudesse estudar, e hoje, estar preparada não só profissionalmente, mas para enfrentar o mundo”.

Decidida a mostrar para a filha a realidade que teria de enfrentar como cadeirante em uma cidade como São Paulo, a mãe decidiu tirar a filha do colégio em que estudou até a 5ª série, devido à proteção que a garota tinha dos amigos e professores. “A escola era pequena e ficava perto de casa. A Julie era super paparicada e já estava acostumada com aquele ambiente protetor. Eu sabia que aquilo não ia durar para sempre. Quis mostrar a ela que existia um outro universo, no qual ela também fazia parte”, lembra a mãe.

A mudança de escola fez a aluna e sua mãe perceberem as dificuldades que enfrentariam em seu cotidiano. Com corredores longos e várias escadas, Julie usava a bengala para circular no novo colégio. A mudança imposta pela família também incluiu a prática de esportes. A ideia era fazer com que a garota ganhasse autonomia e socialização. “No começo, eu sabia que seria difícil para ela ser a única criança cadeirante da escola. Doía ter que impor isso, mas ela soube se virar muito bem”.

Com nove anos, a garota praticava natação, dançava e seguia uma agenda rigorosa de atividades. Sempre incentivada pela mãe e toda a família. Hoje, além de publicitária, Julie é bailarina e atriz. “Ela teve a oportunidade de explorar seu potencial mesmo com as adversidades que uma deficiência física agrega. Fizemos questão de proporcionar para os dois filhos um tratamento igual. A inclusão começou de casa para o mundo. A minha filha entendeu muito bem isso”.

“Meu filho, eu vou te dar um beijo”

Na década de 80, quando Marisa Furia Silva, 63, descobriu que seu filho de dois anos tinha autismo, as informações sobre o assunto eram escassas no Brasil. A falta de literatura do gênero e profissionais na área tornou a mãe uma militante da causa. Em 1983, ela se reuniu com outros pais e fundou a Associação Amigos do Autista (AMA), que em menos de um ano já tinha uma escola, localizada em um espaço cedido pelo pai de uma criança com Síndrome de Asperger, um transtorno do espectro autista.

Foi assim, buscando informação e trocando experiências com outros pais de crianças com autismo, que Marisa se muniu de informação e começou a compreender os sintomas que o filho apresentava. “Não havia internet, livros e quase nenhum especialista na área. Nós nos baseávamos em pais que viajavam para o exterior e traziam informações. Não tínhamos acesso ao assunto como hoje em dia”, conta.

Mãe de Renato, que hoje tem 32 anos, Marisa aprendeu a perceber as particularidades na forma do filho interagir. “Ele é muito imediatista. Uma quebra na mudança de sua rotina pode deixá-lo irritado. Com o tempo, fui aprendendo a linearidade que as coisas acontecem em sua mente. Isso facilita a nossa interação”.

Hoje, com informação e especialistas no país, a mãe acredita que o assunto ainda não é tratado com a devida atenção. A falta de políticas públicas e programas específicos para pessoas com autismo é uma realidade que ainda faz parte da vida dela e de outras mães na mesma situação. “No Brasil, o número de portadores do vírus da AIDS equivale ao de pessoas com autismo. Nosso país tem um dos melhores programas de tratamento para os soropositivos. Em compensação, não podemos contar com respaldo algum do Poder Público”, diz a mãe.

Além de Renato, Marisa tem mais três filhos. Ela conta que a paciência e amor da família contam muito para o desenvolvimento e o convívio com Renato. O contato com a família acontece de forma natural e da maneira como ele reage. “A nossa relação é como qualquer outra de mãe e filho. O carinho existe, só que da nossa maneira. Eu aviso que vou beijá-lo e ele deita na minha cama quando quer aconchego. O amor acontece de todas as formas”.